Francisco De Luna
Xalapa, Ver.- En los municipios de Pajapan, Coatzacoalcos, Nanchital, Minatitlán y Texistepec se presenta el mayor número de casos de ictiosis en toda la República Mexicana. Estos poblados se ubican en el sur del estado de Veracruz, donde diversas fundaciones e investigadores se han enfocado para atender a los pacientes.
Se trata de una enfermedad cutánea que reseca piel a niveles extremos, la vuelve escamosa, pero también llega a provocar hasta la pérdida total de la vista.
Han sido registrados un promedio de 20 personas, desde niños y hasta adultos, por esa razón oftalmólogos, investigadores de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y asociaciones como “Ángeles Humildes” y Yanavi, buscan las maneras de ayudar a quienes viven con el padecimiento.
Pero también buscan la manera de evitar que siga en aumento la cifra y hasta programas de concientización para frenar situaciones de desprecio, incluso el bullying para los niños en edad escolar.
Alonso y Guillermo, de ocho y cinco años de edad, tienen el cuerpo invadido por el también llamado “síndrome de Arlequín”. Ambos tienen llagas, cuenta la señora Lucero Fonseca, mamá de los niños.
Al principio fue complicado, “hay personas que no saben de esta enfermedad, por eso tratan con indiferencia a los niños, creen que es contagiosa por eso ven a los niños un tanto raro”.
Los médicos han explicado a doña Lucero que para esta enfermedad no existe cura, pero que además es hereditario y recordó que una de sus familiares tiene este mal.
Han buscado apoyos para sobresalir de estas condiciones negativas y encontraron la Asociación Civil “Ángeles Humildes”, donde han sido respaldados con los tratamientos, “además de pláticas en las escuelas, sobre todo que uno está por entrar, por el momento lo atienden aquí en esta agrupación”.
La ictiosis arlequín es la más grave pues se caracteriza clínicamente por escamas visibles. La gravedad también oscila desde una sequedad leve y molesta, a una sequedad grave con descamación que puede llegar a ser desfigurante.
En algunos casos, los familiares han negado a los investigadores y hasta a las mismas asociaciones el acercamiento con los pacientes.
De acuerdo con las declaraciones del presidente de la fundación Yanavi, Alberto Ríos Navarrete han buscado acercamiento con los enfermos para hacerles pruebas de sangrado y a través del historial clínico buscar el origen de la enfermedad y evitar que más niños nazcan con ictiosis.
Hay un caso en Chihuahua, dos en Chiapas, mientras que otros países como Perú se tienen también los reportes de dos pacientes.