Redacción
La diputada Mónica Herrera Villavicencio (Morena), secretaria de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, organizó un foro legislativo con el objetivo de visibilizar esta condición neurológica que afecta a niñas, niños y adultos, así como para impulsar políticas públicas que garanticen acceso a tratamientos, diagnóstico oportuno e inclusión social.
Durante el encuentro denominado “El Síndrome de Lennox-Gastaut: visibilizar lo invisible, comprender lo complejo y actuar en conjunto”, explicó que dicha enfermedad es una de las encefalopatías epilépticas infantiles más graves y complejas, compuesta por síntomas neurológicos que afectan el desarrollo y la movilidad, el aprendizaje y la socialización, que marca profundamente la vida de niñas y niños, y de sus familias.
Subrayó que el síndrome representa solo entre el 1.0 y el 4.0 por ciento de las epilepsias infantiles y suele diagnosticarse entre los tres y los cinco años de edad; el 90 por ciento de quienes viven con este síndrome presentan un grado de discapacidad intelectual o motora que coloca a las familias en un acompañamiento constante o de por vida.
Dijo que, en el marco del Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer, que se conmemora el 25 de noviembre, realizarán un acto enfocado en el sistema de cuidados con dicho padecimiento y con las opiniones construir y avanzar en su reconocimiento.
Destacó que la diputada Casandra Prisilla de los Santos Flores (PVEM), presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, trabaja en las causas que cada integrante de la instancia legislativa considera para el beneficio de quienes viven en una situación vulnerables.
Mencionó que, dentro de la Comisión, se crearon subcomisiones, de las cuales ella preside la de Enfermedades Raras, donde se trabajará en coordinación con asociaciones civiles y especialistas para fortalecer la respuesta institucional.
La diputada expuso que ella también padece una enfermedad de poca prevalencia, por lo que ha sido complicado poder acceder a un sistema de salud que sea integral y que cuente con los medicamentos para todos los diagnósticos.
“Muchas veces ha sido complicado acceder a un sistema de salud que conozca y tenga medicamentos para todos los diagnósticos. Hoy queremos visibilizar lo invisible y trabajar por quienes vivimos con enfermedades de poca prevalencia”, expresó.
En su oportunidad, la diputada Cassandra Priscila de los Santos Flores (PVEM), presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, destacó que este tipo de padecimientos requieren empatía y acción legislativa.
“Las personas con esta y otras condiciones raras no piden compasión, piden justicia, inclusión y oportunidades reales. piden ser vistas comprendidas y acompañadas. Hoy, desde este espacio legislativo, tenemos la posibilidad y la responsabilidad de convertir la empatía en acción, que cada foro, cada ley, cada decisión que tomemos pinte de colores los derechos de quienes viven con una discapacidad invisible, porque lo invisible duele, pero cuando se nombra se vuelve visible y se vuelve esperanza”, afirmó.
Por su parte, la diputada María de Jesús Rosete Sánchez (Morena), integrante de la comisión, reafirmó el compromiso legislativo con el bienestar social de las personas con dicho padecimiento.
“Nuestro compromiso es visibilizar lo que aún no tiene nombre, ponerle nombre y gritarlo para que exista. Estamos pasando por una coyuntura política en donde nuestra prioridad es el humanismo, y así es como debemos hacer ese trabajo legislativo para que se impulsen políticas públicas que de verdad hagan justicia, que reflejen la realidad que se vive en cada hogar, y que cada familia viva con dignidad y en una vida saludable”, sostuvo.
Asimismo, la diputada Anais Miriam Hernández Burgos (Morena), presidenta de la Comisión de Igualdad de Género, señaló la importancia de hacer visible estas problemáticas y desigualdades que existen para la gente cuidadora.
Con ese propósito, dijo que se comprometió a promover acciones que tengan que ver con las personas con alguna discapacidad para poder integrarlas en el sistema progresivo de cuidados. “Como nosotras tenemos una coordinación constante con la Secretaría de las Mujeres, que está articulando ese sistema progresivo, es muy importante poder trabajar de manera coordinada; ya nos comprometimos”.
Por parte del sector salud, la coordinadora técnica de programas de enfermería del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Fabiana Maribel Cepeda Arias, refrendó el compromiso institucional de brindar atención integral y trato humano.
“Visibilizar un síndrome como el Lennox-Gastaut es visibilizar una necesidad social. Desde el IMSS trabajamos con la instrucción de colocar a la persona en el centro de la atención, con inclusión y trato digno.”
En su oportunidad, la presidenta de la Fundación Dani Danee Nalu’ (FDDN) Elizabeth Saucedo hizo un llamado al Congreso de la Unión para garantizar el abasto de medicamentos, fortalecer la atención integral y reconocer el trabajo de las y los cuidadores de personas con epilepsia de difícil control.
Relató la experiencia de su hijo Dani, quien fue diagnosticado con este síndrome a los dos años de edad, y explicó que la vida de las familias cambia completamente con la enfermedad, además narró que depende de siete medicamentos diarios, de los cuales solo tres se encuentran disponibles en el sistema de salud pública.
“El síndrome de Lennox-Gastaut no es una enfermedad rara, es una condición que cambia cada minuto la vida familiar. Dani empezó con convulsiones a los cuatro meses y esta condición afecta todas las áreas de la vida: la comunicación, la conducta, la movilidad y también la parte intelectual.”
Recordó que, en septiembre de 2024, uno de los fármacos que su hijo necesitaba fue retirado del mercado, sin previo aviso ni sustituto, lo que lo llevó a una hospitalización prolongada. “Tuvo que ser hospitalizado 18 días por crisis incontrolables. Lo más doloroso es saber que esto no fue un accidente, fue consecuencia de la falta de un medicamento que alguien decidió retirar sin un plan sólido”.
Saucedo presentó tres peticiones concretas al Congreso de la Unión: reconocer formalmente el síndrome de Lennox-Gastaut y otras epilepsias de difícil control dentro de las prioridades del sistema de salud, así como a las y los cuidadores como personas que realizan trabajo de salud de tiempo completo, además de garantizar diagnósticos tempranos, atención integral y acceso real a tratamientos con planes de continuidad por parte de los laboratorios.
Al foro también asistieron Fabiana Maribel Cepeda Arias, coordinadora técnica de programas de enfermería de LIMES; Norma Hernández, directora ejecutiva de la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos; y Paula Ramírez, presidenta de Metamorfosis.
